Na abertura do seminário também foi lido um discurso da Promotora de Justiça aposentada Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, diagnosticada com ELA em 2018. O ARELA/SC foi uma iniciativa liderada por Larissa desde que se aposentou ao descobrir a doença. No texto, lido pela presidente da ARELA/SC, Daniela Angri, a Promotora de Justiça Takashima destacou os desafios de viver com a ELA e a importância de um tratamento adequado às características da doença.

"Eu passei mal por um procedimento malfeito com oxigênio. Quase morri. Nessa época, cogitou-se a edição de uma nota técnica com o intuito de acabar com a perícia médica sobre o fornecimento de oxigênio sem ventilação em pacientes com doenças neuromusculares. A ideia do Promotor de Justiça Douglas Roberto Martins, coordenador do Centro de Apoio Operacional da Saúde Pública do MPSC, foi prontamente encampada pelo ARELA/SC e pelo Setor de Doenças Raras da Secretaria do Estado de Saúde. Hoje, é com imensa alegria que lançamos a tão aguardada nota técnica", declarou.

Com o objetivo de contribuir com o aprimoramento da atenção dada às pessoas com doenças raras em Santa Catarina, o MPSC participa de um grupo de trabalho com a ARELA/SC, a Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de Santa Catarina, a Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla e a Associação Catarinense de Doenças Raras.

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